Register
Ziele
Hintergrund
Medizinische Register stellen die Grundlage zur Evaluation einer Behandlungs- und Versorgungssituation sowie wissenschaftlichen Fragestellung dar. Dabei ist gerade für seltene Erkrankungen eine strukturierte, systematische Datenerfassung von besonderer Bedeutung.
Pädiater•innen, Gastroenterologen•innen und Chirurgen•innen mit Schwerpunkt Kurzdarmsyndrom und Darmversagen haben sich daher zusammengefunden, um gemeinsam REKUDA, das erste deutsche Register Kurzdarmsyndrom & Darmversagen, zu entwickeln (REKUDA steht für REgister KUrzdarmsyndrom & DArmversagen).
Gemeinsam mit zahlreichen betreuenden Kolleg•innen möchten wir das REKUDA-Register aufbauen und weiterentwickeln, um damit die Brücke zwischen Versorgungsalltag und Wissenschaft zu schlagen.
Zielgruppen
- Betreuende Einrichtungen von Kindern und Erwachsenen mit Kurzdarmsyndrom und Darmversagen
- Erwachsene Patient•innen mit Kurzdarmsyndrom und Darmversagen
- Pädiatrische Patient•innen mit Kurzdarmsyndrom und Darmversagen sowie deren Eltern
Ziele des Registers
- Evaluation der Behandlungs- und Versorgungssituation in der klinischen Praxis
- Beantwortung wissenschaftlicher Fragestellungen
- Vergleichbarkeit der Daten zum Qualitätsmanagement
- Zusammenarbeit im interdisziplinären Team fördern und Partnerstrukturen etablieren
Aufbau des Registers
- Online Tool zur pseudonymisierten Erfassung von medizinischen Daten
- Daten: demografische Daten, Ätiologie, Darmanatomie, parenteralen Ernährung, Komplikationen, Therapie, Outcome
Beiratsmitglieder des REKUDA-Registers
Dr. med. Ulrich-Frank Pape
Vorsitzender
ASKLEPIOS Klinik St. Georg
Chefarzt
Innere Medizin und Gastroenterologie
ul.pape@asklepios.com
Dr. med. Martina Kohl-Sobania
Stellvertreterin
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
Leiterin Pädiatrische Gastroenterologie, Poliklinik, Kindernotaufnahme
martina.kohl-sobania@uksh.de
Dr. med. Elisabeth Blüthner
Sekretärin
Charité - Universitätsmedizin Berlin
Assistenzärztin Medizinische Klinik für Hepatologie und Gastroenterologie CCM/CVK
elisabeth.bluethner@charite.de
Prof. Dr. med. Jan de Laffolie
Vertreter des datenerhebenden Instituts
Universitätskinderklinik Gießen
Leitender Oberarzt Gastroenterologie und Sprecher der AG CEDATA-GPGE Patientenregister
jan.delaffolie@paediat.med.uni-giessen.de
Prof. Dr. med. Georg Lamprecht
Vertreter der DGEM
Universitätsmedizin Rostock
Chefarzt
Abteilung für Gastroenterologie, Endokrinologie und Stoffwechselkrankheiten
Zentrum für Innere Medizin
georg.lamprecht@med.uni-rostock.de
Dr. med. Aline Rückel
Beiratsmitglied
Uniklinikum Erlangen
Oberärztin Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie, Ernährungsmedizin
aline.rueckel@uk-erlangen.de
Dr. med. Johannes Hilberath
Beiratsmitglied
Universitätsklinikum Tübingen
Oberarzt Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
johannes.hilberath@med.uni-tuebingen.de
Dr. oec. troph. Sandra Ulrich-Rückert
Beiratsmitglied
Universitätsklinikum Frankfurt
Diplom Oecotrophologin
Sandra.Ulrich-Rueckert@unimedizin-ffm.de
Prof. Dr. med. Martin von Websky
Beiratsmitglied
Universitätsklinik Aachen
Leitender Oberarzt der Klinik für Allgemein-, Viszeral-, Kinder- und Transplantationschirurgie
mvonwebsky@ukaachen.de
TEILNEHMENDE EINRICHTUNGEN
Art des Zentrums E = Erwachsene P = Pädiatrie
| ZENTRUM | ABTEILUNG | STADT | ANSPRECHPARTNER | ART | LAND |
|---|---|---|---|---|---|
| Medizinische Klinik m.S. Hepatologie und Gastroenterologie CCM/CVK | Medizinische Klinik m.S. Hepatologie und Gastroenterologie CCM/CVK | Berlin | Elisabeth Blüthner | E | Deutschland |
| Universitätsklinikum Frankfurt | Medizinische Klinik 1: Gastroenterologie und Hepatologie, Pneumologie und Allergologie, Endokrinologie und Diabetologie sowie Ernährungsmedizin | Frankfurt | Sandra Ulrich-Rückert | E | Deutschland |
| Universitätsklinikum Tübingen | Kinderheilkunde I - Allgemeine Pädiatrie, Hämatologie und Onkologie | Tübingen | Johannes Hilberath | P | Deutschland |
| Universitätsmedizin Rostock | Zentrum für Innere Medizin: Abteilung für Gastroenterologie, Endokrinologie und Stoffwechselkrankheiten | Rostock | Georg Lamprecht | E | Deutschland |
| Asklepios Klinik St. Georg | Innere Medizin und Gastroenterologie | Hamburg | Ulrich-Frank Pape | E | Deutschland |
| Universitätsklinikum Aachen | Klinik für Allgemein-, Viszeral-, Kinder- und Transplantationschirurgie | Aachen | Martin von Websky | E | Deutschland |
| Uniklinikum Erlangen | Medizinische Klinik 1 – Gastroenterologie, Pneumologie und Endokrinologie | Erlangen | Yurdagül Zopf | E | Deutschland |
| Uniklinikum Erlangen | Kinder- und Jugendklinik | Erlangen | Aline Rückel | P | Deutschland |
| Kinderspital Zürich | Gastroenterologie und Ernährung | Zürich | Carsten Posovszky | P | Schweiz |
| Universitätsklinikum Gießen | Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie | Gießen | Jan De Laffolie | P | Deutschland |
| MVZ »Im Altstadtquartier« | Ernährung, Ernährungsberatung und Ernährungsmedizin | Magdeburg | Carl Meißner | E | Deutschland |
| Katholisches Klinikum Bochum | Abteilung Pädiatrische Gastroenterologie & Hepatologie | Bochum | Victor Bildheim | P | Deutschland |
| LMU Klinikum München | integriertes Sozialpädiatrisches Zentrum | München | Kathrin Krohn | P | Deutschland |
| Universitätsklinikum Schleswig-Holstein | Klink für Kinder- und Jugendmedizin | Lübeck | Martina Kohl-Sobania | P | Deutschland |
| Universitätsklinikum Münster | Klinik für Allgemein-, Viszeral- und Transplantationschirugie | Münster | Andreas Pascher | E | Deutschland |
| Medizinische Hochschule Hannover | Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie, Diabetologie und Endokrinologie | Hannover | Andrea Schneider | E | Deutschland |
| Uniklinikum Leipzig | Klinik und Poliklinik für Onkologie, Gastroenterologie, Hepatologie und Pneumologie | Leipzig | Charlotte Ackmann | E | Deutschland |
| Universitätsmedizin Essen | Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie und transplantationsmedizin | Essen | Benedikt Hild | E | Deutschland |
| Uniklinikum Salzburg | UK für Kinder- und Jugendheilkunde, Salzburger Landeskliniken | Salzburg | Anna-Maria Schneider | P | Österreich |
| Uniklinik Köln | Kinderklinik | Kön | Ilse Broekaert | P | Deutschland |
Kooperationspartner
Über die DGEM
Die Deutsche Gesellschaft für Ernährungsmedizin e.V. (DGEM) ist die medizinisch-wissenschaftliche Fachgesellschaft für Ernährungsmedizin in Deutschland. Sie ist eine multidisziplinäre Vereinigung aller Berufsgruppen, die sich mit Ernährungsmedizin befassen. ...mehr
Über die GPGE
Die Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung e.V. (GPGE) führt seit bald 20 Jahren das Patientenregister CEDATA GPGE, in dem Daten von Kindern und Jugendlichen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen gesammelt werden. ...mehr