Patient•innen
Seltene Erkrankung
Sie haben vermutlich schon einmal gehört, dass es sich beim Kurzdarmsyndrom / Darmversagen um eine seltene Erkrankung handelt, da nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen daran leiden.
Das Kurzdarmsyndrom entsteht durch Darmoperationen mit Teilverlusten von Dünn- und/oder Dickdarm. Sollte die Versorgung mit Nährstoffen und Flüssigkeit durch die Darmoperation oder Funktionsverlust kritisch sein und die Notwendigkeit einer parenteralen Ernährung bestehen, handelt es sich um ein Darmversagen. Zudem können schwere Darmtransportstörungen und Erkrankungen der Darmschleimhaut zum Darmversagen führen.
Durch die geringe Anzahl der Betroffenen verfügt nicht jeder behandelnde Arzt•Ärztin über das nötige Spezialwissen zur Diagnostik und Therapie der Erkrankung. Die räumliche Verteilung der Schwerpunktzentren ist für Betroffene häufig mit langen Fahrtwegen verbunden.
Darüber hinaus ist durch die geringe Patientenanzahl und die überregionale Verteilung die Durchführung von wissenschaftlichen Studien erschwert. Auch die Entwicklung neuer Behandlungsoptionen im Bereich der pharmazeutischen Industrie ist mit einem besonders hohen Aufwand verbunden und daher finanziell wenig lukrativ.
Die Erkrankung begleitet viele Betroffene und deren Familien über Jahre bis lebenslang. Die Lebensqualität kann beeinträchtigt sein und eine zugleich seelische Belastung für Eltern und Betroffene darstellen.
Zusammenarbeit und Teilnahme am Register
Auf Grund der Seltenheit der Erkrankung Kurzdarmsyndrom & Darmversagen ist eine Zusammenarbeit zur Verbesserung von Behandlungs- und Versorgungsmöglichkeiten unerlässlich.
Mit Ihrem Einverständnis zur Teilnahme am REKUDA-Register (= Register Kurzdarmsyndrom & Darmversagen) können Sie, als Eltern oder Betroffene•r, aktiv dazu beitragen, dass die Erkrankung im Gesundheitssystem mehr Beachtung findet, Versorgungslücken entdeckt und die Behandlungsqualität verbessert werden können.
Versorgungsprobleme aufdecken
Bislang liegen wenige verlässliche Daten über Patient•innen mit Kurzdarmsyndrom / Darmversagen in Deutschland vor. Fachexpert•innen für Kurzdarmsyndrom / Darmversagen aus der Kinder- und Erwachsenenmedizin aus ganz Deutschland haben sich daher zusammengefunden, um das REKUDA-Register zu gründen.
Hier sollen pseudonymisierte (= Daten werden verschlüsselt und können nur unter zu Hilfenahme zusätzlicher Informationen zurückverfolgt werden) medizinische Daten von Betroffenen gesammelt werden um diese dann strukturiert hinsichtlich verschiedener Fragestellung auszuwerten.
So soll die Versorgungssituation von Betroffenen evaluiert, Versorgungsprobleme erkannt und perspektivisch optimiert werden.
Welche Ziele hat das REKUDA-Register?
Wir möchten mit Ihnen gemeinsam...
- Größeres Bewusstsein für Betroffene mit Kurzdarmsyndrom & Darmversagen schaffen
- Wissenschaftliche Daten zu Forschungszwecken und Qualitätskontrolle gewinnen
- Behandlungs- und Versorgungsstandards evaluieren
- Versorgungslücken identifizieren
- Versorgungsqualität perspektivisch verbessern
- Initiativen und Zusammenarbeit fördern
Welche Patient•innen können am Register Kurzdarmsyndrom & Darmversagen teilnehmen?
Wenn Sie an einem Kurzdarmsyndrom oder Darmversagen leiden oder Sie Eltern eines Kindes mit Kurzdarmsyndrom oder Darmversagen sind, können Sie sich/Ihr Kind im REKUDA-Register aufnehmen lassen. Dafür muss Ihre behandelnde Praxis bzw. Krankenhaus ein teilnehmendes Mitglied im REKUDA-Register sein (siehe teilnehmende Einrichtungen). Sollte dies nicht der Fall sein, können Sie Ihren Arzt•Ärztin gerne auf das Register aufmerksam machen oder alternativ zu uns Kontakt aufnehmen.
Wer ist für REKUDA-Register verantwortlich?
Ärztliche Fachexpert•innen für Kurzdarmsyndrom / Darmversagen aus der Kinder- und Erwachsenenmedizin haben das REKUDA-Register gegründet. Dabei besteht das REKUDA-Register aus teilnehmenden Einrichtungen und dem Registerbeirat, der die Hauptverantwortung für die Registertätigkeit trägt.
Welche Daten werden von mir/meinem Kind erhoben?
Im Register werden medizinische Daten wie Alter, Geschlecht, Größe, Gewicht, Laborwerte, Komplikationen, Therapien und Details zu meiner Erkrankung in regelmäßigen Abständen erfasst.
Wie kann ich am REKUDA-Register teilnehmen?
Ist die Teilnahme mit Kosten verbunden?
Nein, auf die (Eltern der) Patient•innen kommen keine Kosten zu. Ihr behandelnder Arzt•Ärztin wird Ihre Daten regelmäßig nach den Terminen in der Praxis bzw. Krankenhaus aktualisieren. Sollte es nicht möglich sein, die Registerdaten allein aus der routinemäßigen Vorstellung zu beantworten wird der Arzt•Ärztin Sie ggf. gezielt auf offene Punkte ansprechen.
info-flyer für Patient•innen
Sie interessieren sich für eine Teilnahme am REKUDA-Register: Dann finden Sie hier den Info-Flyer für Patient•innen mit weiteren praktischen Hinweisen zum Download.
Teilnahme von Patient•innen
Sie sind an einem Kurzdarmsyndrom oder Darmversagen erkrankt oder sind Eltern von einem Kind mit Kurzarmsyndrom oder Darmversagen? Wir haben Ihr Interesse an einer Teilnahme am REKUDA-Register für Kurzdarmsyndrom & Darmversagen geweckt?
Dann treten Sie gerne mit Ihrem behandelnden Arzt•Ärztin oder uns in Kontakt!
Sie haben vorab die Möglichkeit sich über das Register in der Erläuterung für Patient•innen zu informieren sowie die Patient•inneninformation und den Flyer zu lesen.
Patient•inneninformationen und Einwilligungserklärungen
Die Patient•inneninformation bzw. Einwilligungserklärung zur Teilnahme im REKUDA-Register stehen Ihnen hier zur Information zur Verfügung. Die Aufklärung zur Beteiligung am REKUDA-Register erfolgt durch einen Arzt öder eine Ärztin. Sie können die Patient•inneninformation bzw. Einwilligungserklärung vorab in Ruhe durchlesen. Bei Fragen sprechen Sie gerne mit Ihrem behandelnden Arzt•Ärztin oder treten mit uns in Kontakt!
Für Erwachsene gilt die einmalige Unterzeichnung der entsprechenden Patienten•inneninformation/Einwilligungserklärung (Pat-Info und Einwilligung zum Registereintrag für Volljährige) und Abgabe dieser bei dem/der am REKUDA-Register sich beteiligenden Arzt•Ärztin bzw. medizinischen Einrichtung.
Für Minderjährige gilt die einmalige Unterzeichnung der entsprechenden Einwilligungserklärung von allen Sorgeberechtigten des Kindes und Abgabe dieser bei dem/der am REKUDA-Register sich beteiligenden Arzt•Ärztin bzw. der medizinischen Einrichtung. Hierbei gibt es zwei Formulare:
• Eine Patient•inneninfo/Einwilligungserklärung, die alle Sorgeberechtigte für ihr minderjähriges Kind (0-17 Jahre) sowie Jugendliche zwischen 12-17 Jahren zusätzlich selbst unterzeichnen.
• Eine Patient•inneninformation für Kinder zwischen 7-11 Jahren, die nur zur Information an diese ausgehändigt, aber die nicht unterzeichnet wird.