Forschung
Stand der Forschung
Fortschritte in der Behandlung
Fortschritte in der chirurgischen Therapie und intensivmedizinischen Betreuung sowie Etablierung von spezifischen pharmakologischen Behandlungsoptionen hat die Prognose und Therapiemöglichkeiten von Patient•innen mit Kurzdarmsyndrom und Darmversagen in den letzten Jahren revolutioniert (1,2).
Belastbare deutsche Daten zur Prävalenz, Komplikationen und Prognose existieren jedoch bisher nicht und offenbaren eine große Versorgungslücke. Dies ist vor allem auf die fehlende ICD-10 Codierung im DRG-System, uneinheitliche Begrifflichkeiten und fehlende Registerdaten zurückzuführen. In der letzten deutschen Schätzung von 2014 zeigte sich eine Prävalenz von 34 erwachsenen Patient•innen mit Kurzdarmsyndrom pro 1 Mio. Einwohner (3).
Eine kanadische retrospektive Datenerhebung ergab 2004 zuletzt eine Prävalenz von 24,5 Kindern mit Kurzdarmsyndrom pro 100.000 Lebensgeburten (4). Per Definition handelt es sich beim Kurzdarmsyndrom daher um eine seltene Erkrankung.
Internationale Studien zeigen bereits eine Verdopplung der erwachsenen Patient•innen mit Kurzdarmsyndrom alle 10 Jahre über die letzten 40 Jahre (5).
Entwicklungen in der Pädiatrie
Ähnliche Entwicklungen lassen sich in der Pädiatrie darstellen. Hier zeigte sich eine Vervierfachung der Prävalenz innerhalb der letzten 20 Jahre (6).
Sollten die deutschen Registerdaten aus dem REKUDA-Register eine ähnliche Entwicklung zeigen, dann würde das Kurzdarmsyndrom nicht mehr zu den seltenen Erkrankungen zählen.
Versorgungslücken in der klinischen Praxis
Trotz der zunehmenden Prävalenz und Bedeutung im klinischen Alltag existieren große Versorgungslücken in der klinischen Praxis, die vor allem auf fehlende Versorgungsdaten zum Qualitätsmanagement zurückzuführen sind. Strukturierte Daten zu Katheterversorgung und Infektionsraten in Deutschland bei heimparenteral ernährten Patient•innen liegen nicht vor, ebenso wenig wie eine institutionelle Kontrolle der Versorgungsqualität in der Häuslichkeit. Auch kommen verschiedene Hilfsmittel zur Katheterversorgung zum Einsatz, die teilweise nicht evidenzbasiert sind. Ein Vergleich mit internationalen Empfehlungen ist daher ebenso problematisch. Mit Hilfe der Registerdaten aus dem REKUDA-Register soll eine Vernetzung von Versorgungsforschung und wissenschaftlichem Fortschritt ermöglicht werden.
(1) Messing B, Crenn P, Beau P, Boutron-Ruault MC, Rambaud JC, Matuchansky C: Long-term survival and parenteral nutrition dependence in adult patients with the short bowel syndrome. Gastroenterology 1999; 117: 1043–50.
(2) Joly F, Baxter J, Staun M, et al.: Five-year survival and causes of death in patients on home parenteral nutrition for severe chronic and benign intestinal failure. Clin Nutr 2017; 37: 1415–22.
(3) Von Websky MW, Liermann U, Buchholz BM, et al.: Das Kurzdarmsyndrom in Deutschland. Der Chir 2014; 85: 433–9.
(4) Wales PW, de Silva N, Kim J, Lecce L, To T, Moore A: Neonatal short bowel syndrome: population-based estimates of incidence and mortality rates. J Pediatr Surg 2004; 39: 690–5.
(5) Brandt CF, Hvistendahl M, Naimi RM, et al.: Home Parenteral Nutrition in Adult Patients With Chronic Intestinal Failure: The Evolution Over 4 Decades in a Tertiary Referral Center. JPEN J Parenter Enteral Nutr 2017; 41: 1178–87.
(6) Barclay AR, Henderson P, Gowen H, Puntis J, BIFS collaborators: The continued rise of paediatric home parenteral nutrition use: Implications for service and the improvement of longitudinal data collection. Clin Nutr 2015; 34: 1128–32.
Forschungsprojekte
Hier werden Sie in Zukunft Forschungsprojekte aus den Registerdaten finden.