Register
Ziele
Hintergrund
Medizinische Register stellen die Grundlage zur Evaluation einer Behandlungs- und Versorgungssituation sowie wissenschaftlichen Fragestellung dar. Dabei ist gerade für seltene Erkrankungen eine strukturierte, systematische Datenerfassung von besonderer Bedeutung.
Pädiater•innen, Gastroenterologen•innen und Chirurgen•innen mit Schwerpunkt Kurzdarmsyndrom und Darmversagen haben sich daher zusammengefunden, um gemeinsam REKUDA, das erste deutsche Register Kurzdarmsyndrom & Darmversagen, zu entwickeln (REKUDA steht für REgister KUrzdarmsyndrom & DArmversagen).
Gemeinsam mit zahlreichen betreuenden Kolleg•innen möchten wir das REKUDA-Register aufbauen und weiterentwickeln, um damit die Brücke zwischen Versorgungsalltag und Wissenschaft zu schlagen.
Zielgruppen
- Betreuende Einrichtungen von Kindern und Erwachsenen mit Kurzdarmsyndrom und Darmversagen
- Erwachsene Patient•innen mit Kurzdarmsyndrom und Darmversagen
- Pädiatrische Patient•innen mit Kurzdarmsyndrom und Darmversagen sowie deren Eltern
Ziele des Registers
- Evaluation der Behandlungs- und Versorgungssituation in der klinischen Praxis
- Beantwortung wissenschaftlicher Fragestellungen
- Vergleichbarkeit der Daten zum Qualitätsmanagement
- Zusammenarbeit im interdisziplinären Team fördern und Partnerstrukturen etablieren
Aufbau des Registers
- Online Tool zur pseudonymisierten Erfassung von medizinischen Daten
- Daten: demografische Daten, Ätiologie, Darmanatomie, parenteralen Ernährung, Komplikationen, Therapie, Outcome
Beiratsmitglieder des REKUDA-Registers
Dr. med. Ulrich-Frank Pape
Vorsitzender
ASKLEPIOS Klinik St. Georg
Chefarzt
Innere Medizin und Gastroenterologie
ul.pape@asklepios.com
Dr. med. Martina Kohl-Sobania
Stellvertreterin
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
Leiterin Pädiatrische Gastroenterologie, Poliklinik, Kindernotaufnahme
martina.kohl-sobania@uksh.de
Dr. med. Elisabeth Blüthner
Sekretärin
Charité - Universitätsmedizin Berlin
Assistenzärztin Medizinische Klinik für Hepatologie und Gastroenterologie CCM/CVK
elisabeth.bluethner@charite.de
Prof. Dr. med. Jan de Laffolie
Vertreter des datenerhebenden Instituts
Universitätskinderklinik Gießen
Leitender Oberarzt Gastroenterologie und Sprecher der AG CEDATA-GPGE Patientenregister
jan.delaffolie@paediat.med.uni-giessen.de
Prof. Dr. med. Georg Lamprecht
Vertreter der DGEM
Universitätsmedizin Rostock
Chefarzt
Abteilung für Gastroenterologie, Endokrinologie und Stoffwechselkrankheiten
Zentrum für Innere Medizin
georg.lamprecht@med.uni-rostock.de
Dr. med. Aline Rückel
Beiratsmitglied
Uniklinikum Erlangen
Oberärztin Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie, Ernährungsmedizin
aline.rueckel@uk-erlangen.de
Dr. med. Johannes Hilberath
Beiratsmitglied
Universitätsklinikum Tübingen
Oberarzt Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
johannes.hilberath@med.uni-tuebingen.de
PD Dr. med. Irina Blumenstein
Beiratsmitglied
Universitätsklinikum Frankfurt
Oberärztin
Gastroenterologie und Hepatologie, Pneumologie und Allergologie, Endokrinologie und Diabetologie sowie Ernährungsmedizin
irina.blumenstein@kgu.de
Univ.-Prof. Dr. med. Andreas Pascher
Beiratsmitglied
Universitätsklinikum Münster
Direktor der Klinik für Allgemein-, Viszeral- und Transplantationschirurgie
andreas.pascher@ukmuenster.de
TEILNEHMENDE EINRICHTUNGEN
Art des Zentrums E = Erwachsene P = Pädiatrie
| ZENTRUM | ABTEILUNG | STADT | ANSPRECHPARTNER | ART |
|---|---|---|---|---|
| Medizinische Klinik m.S. Hepatologie und Gastroenterologie CCM/CVK | Medizinische Klinik m.S. Hepatologie und Gastroenterologie CCM/CVK | Berlin | Elisabeth Blüthner | E |
| Universitätsklinikum Frankfurt | Medizinische Klinik 1: Gastroenterologie und Hepatologie, Pneumologie und Allergologie, Endokrinologie und Diabetologie sowie Ernährungsmedizin | Frankfurt | Irina Blumenstein | E |
| Universitätsklinikum Tübingen | Innere Medizin I: Gastroenterologie, Gastrointestinale Onkologie, Hepatologie, Infektiologie und Geriatrie | Tübingen | Stefano Fusco | E |
| Universitätsklinikum Tübingen | Kinderheilkunde I - Allgemeine Pädiatrie, Hämatologie und Onkologie | Tübingen | Johannes Hilberath | P |
| Universitätsmedizin Rostock | Zentrum für Innere Medizin: Abteilung für Gastroenterologie, Endokrinologie und Stoffwechselkrankheiten | Rostock | Georg Lamprecht | E |
| Asklepios Klinik St. Georg | Innere Medizin und Gastroenterologie | Hamburg | Ulrich-Frank Pape | E |
| Universitätsklinikum Bonn | Klinik und Poliklinik für Allgemein-, Viszeral-, Thorax- und Gefäßchirurgie | Bonn | Martin von Websky | E |
| Uniklinikum Erlangen | Medizinische Klinik 1 – Gastroenterologie, Pneumologie und Endokrinologie | Erlangen | Yurdagül Zopf | E |
| Uniklinikum Erlangen | Kinder- und Jugendklinik | Erlangen | Aline Rückel | P |
| Kinderspital Zürich | Gastroenterologie und Ernährung | Zürich | Carsten Posovszky | P |
| Universitätsklinikum Gießen | Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie | Gießen | Jan De Laffolie | P |
| Klinikum St. Georg | Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie, Diabetologie und Endokrinologie | Leipzig | Ingolf Schiefke | E |
| MVZ »Im Altstadtquartier« | Ernährung, Ernährungsberatung und Ernährungsmedizin | Magdeburg | Carl Meißner | E |
| Katholisches Klinikum Bochum | Abteilung Pädiatrische Gastroenterologie & Hepatologie | Bochum | Victor Bildheim | P |
| LMU Klinikum München | integriertes Sozialpädiatrisches Zentrum | München | Kathrin Krohn | P |
| Universitätsklinikum Schleswig-Holstein | Klink für Kinder- und Jugendmedizin | Lübeck | Martina Kohl-Sobania | P |
| Universitätsklinikum Münster | Klinik für Allgemein-, Viszeral- und Transplantationschirugie | Münster | Andreas Pascher | E |
Kooperationspartner
Über die DGEM
Die Deutsche Gesellschaft für Ernährungsmedizin e.V. (DGEM) ist die medizinisch-wissenschaftliche Fachgesellschaft für Ernährungsmedizin in Deutschland. Sie ist eine multidisziplinäre Vereinigung aller Berufsgruppen, die sich mit Ernährungsmedizin befassen. ...mehr
Über die GPGE
Die Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung e.V. (GPGE) führt seit bald 20 Jahren das Patientenregister CEDATA GPGE, in dem Daten von Kindern und Jugendlichen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen gesammelt werden. ...mehr